दुर्लभ बीमारियों के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त करें

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फरवरी का हर सिरा 2008 से दुर्लभ बीमारी दिवस के रूप में मनाया जाता है। लेकिन इंडोनेशिया में, 28 फरवरी 2016 को पहली बार मनाया जाने वाला दुर्लभ रोग दिवस है। इंडोनेशिया दुर्लभ विकार, दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों के लिए एक सहायता समूह। दुर्लभ बीमारियों की चेतावनी का दिन दुर्लभ बीमारियों के बारे में आम लोगों को जानकारी प्रदान करना और जागरूकता प्रदान करना है।

कुछ दुर्लभ बीमारियां क्या हैं?

यूरोपीय संघ में, एक बीमारी को एक दुर्लभ बीमारी कहा जाता है यदि मामलों की संख्या आबादी का 0.5% से अधिक नहीं है। संयुक्त राज्य अमेरिका में, एक बीमारी को एक दुर्लभ बीमारी कहा जाता है यदि मामलों की संख्या जनसंख्या का 0.75% से अधिक नहीं है। ताइवान में, एक बीमारी को एक दुर्लभ बीमारी कहा जाता है यदि मामलों की संख्या जनसंख्या का 0.1% से अधिक नहीं है।

जबकि इंडोनेशिया में, सिप्टो मंगुन्कुसुमो अस्पताल (RSCM) के अनुसार, एक बीमारी को एक दुर्लभ बीमारी कहा जाता है यदि मामलों की संख्या एक जनसंख्या में प्रति 2,000 लोगों की संख्या से कम हो। लेकिन प्रत्येक देश में जो भी परिभाषा है, सामान्य तौर पर, दुर्लभ रोग बीमारी के बहुत कम पीड़ित हैं।

वास्तव में, 80 प्रतिशत दुर्लभ बीमारियां आमतौर पर आनुवंशिक कारकों के कारण या आनुवंशिक परिवर्तनों के कारण होती हैं। दुर्लभ बीमारियां अक्सर पुरानी बीमारियां या शारीरिक विकृति हैं। दुर्लभ बीमारियों का भी अक्सर ठीक से निदान नहीं किया जा सकता है क्योंकि दुर्लभ रोग जटिल रोग हैं।

कुछ दुर्लभ बीमारियां जो आप पा सकते हैं

वर्तमान में सैकड़ों बीमारियां हैं जो दुर्लभ बीमारियों में शामिल हैं। यदि आप गहराई से जानना चाहते हैं, तो आप साइट पर जा सकते हैं raredisease.org। यहां कुछ दुर्लभ बीमारियों के बारे में बताया गया है।

1. माइक्रोसेफली

माइक्रोसेफली एक बहुत ही दुर्लभ स्थिति है और इसे तुरंत देखा जा सकता है जब बच्चा पैदा होता है या गर्भ में भी होता है। माइक्रोसेफली के साथ, मस्तिष्क ठीक से विकसित नहीं हो सकता है, या यहां तक ​​कि सभी को बढ़ने से रोक सकता है। नतीजतन, बच्चे का सिर जन्म के समय सामान्य बच्चे के सिर से छोटा होगा।

आमतौर पर, जो व्यक्ति माइक्रोसेफली का अनुभव करता है, वह मानसिक मंदता का अनुभव करेगा और इसमें अति सक्रियता, स्टंटिंग, दौरे, संतुलन विकार, भाषण और मोटर विकार आदि जैसी समस्याएं होंगी।

2. प्रोग्रेसिव मल्टीफोकल ल्यूकोएन्सेफालोपैथी

यह बीमारी एक दुर्लभ वायरल बीमारी है जो मस्तिष्क के कुछ हिस्सों में सूजन का कारण बनती है। जेसी वायरस एक वायरस है जो इस बीमारी का कारण बनता है। हालांकि यह बीमारी अभी भी बहुत दुर्लभ है, हालांकि, प्रतिरक्षा की कमी वाले रोगियों में इस बीमारी के होने का अधिक खतरा होता है। प्रत्येक 200,000 लोगों में से कम से कम एक की यह स्थिति होना निश्चित है।

इस संक्रमण को रोकने का एक तरीका यह है कि शरीर की प्रतिरोधक क्षमता को बढ़ाया जाए ताकि जेसी वायरस के कारण यह बीमारी न हो।

3. लैंडौ क्लेनर सिंड्रोम

लैंडौ क्लेनर सिंड्रोम मिर्गी का एक रूप है जो भाषा का उपयोग करने की बच्चे की क्षमता को प्रभावित कर सकता है। आमतौर पर, पीड़ित असामान्य मस्तिष्क गतिविधि का अनुभव करेंगे, खासकर नींद के दौरान। ज्यादातर लोग जो इस सिंड्रोम का अनुभव करते हैं, वे भी दौरे का अनुभव करेंगे। यह स्थिति बच्चों में व्यवहार और सामाजिक बातचीत में कठिनाइयों की विशेषता है।

दुर्भाग्य से, इस बीमारी का कारण अज्ञात है। जन्म से हर 150,000 लोगों में से कम से कम एक को इस सिंड्रोम का अनुभव हो सकता है।

4. न्यूरोमाइलाइटिस ऑप्टिका

इस बीमारी को बीमारी के रूप में भी जाना जाता है डेविक। न्यूरोमाइलिटिस ऑप्टिका एक न्यूरोलॉजिकल स्थिति है जो ऑप्टिक तंत्रिका और रीढ़ की हड्डी को प्रभावित कर सकती है। यह रोग आमतौर पर दृष्टि की भावना के कम तीखेपन की विशेषता है। मांसपेशियां भी बहुत कमजोर हो सकती हैं, जिससे इस बीमारी से पीड़ित किसी व्यक्ति के लिए स्वतंत्र रूप से चलना मुश्किल हो जाता है।

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