एएलएस, स्टीफन हॉकिंग की बीमारी के साथ परिवार के सदस्यों के साथ

अंतर्वस्तु:

मेडिकल वीडियो: स्टीफन हॉकिंग: एक समीक्षा [ ज्ञान, संकल्प, नास्तिकता, धर्म & विज्ञान पर ] ओशो शैलेन्द्र जी द्वारा

एएलएस या एमियोथ्रोपिक लेटरल स्केलेरोसिस मस्तिष्क और रीढ़ में मोटर की नसों या तंत्रिका कोशिकाओं का एक विकार है जो ल्यूरिक मांसपेशियों (अपनी स्वयं की इच्छा से संचालित मांसपेशियों) के आंदोलन को नियंत्रित करता है। एएलएस वाले रोगियों के लिए, यह तंत्रिका अब काम नहीं करती है इसलिए धारीदार मांसपेशियों को स्थानांतरित नहीं किया जा सकता है और धीरे-धीरे लकवाग्रस्त हो सकता है। अब तक ALS को ठीक करने के लिए कोई कारण और दवा नहीं मिली है। उपचार और देखभाल प्रदान की जाती है जो जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने और शरीर पर बीमारी के प्रभाव को धीमा करने का प्रयास है।

शायद आपने ब्रिटिश वैज्ञानिक स्टीफन हॉकिंग से एएलएस पीड़ितों के मामलों के उदाहरण सुने होंगे। स्टीफन हॉकिंग को 1963 में एएलएस का पता चला था और 76 वर्ष की आयु में बुधवार, 14 मार्च, 2018 को उनका निधन हो गया था।

ALS एक ऐसी बीमारी है जिसका असर धीरे-धीरे महसूस होता है। लेकिन इन चरणों की भविष्यवाणी निश्चित रूप से नहीं की जा सकती क्योंकि हर कोई एक अलग प्रक्रिया का अनुभव करता है। फिर, साथी की भूमिका या देखभालकर्ता ALS के रोगियों के लिए यह बहुत ही सार्थक है। यदि आपके पास परिवार का कोई सदस्य एएलएस का निदान करता है, तो आप एक साथी के रूप में कार्य करेंगे। आप एक पेशेवर व्यक्तिगत नर्स से भी मदद ले सकते हैं। ALS पीड़ितों की सहायता के लिए आप जो भी विकल्प और योजनाएँ बनाते हैं, निम्नलिखित चीज़ें याद नहीं होनी चाहिए।

ए एल एस के लक्षण और लक्षण

1. मांसपेशियां कमजोर या लकवा मार जाती हैं

शुरुआती चरणों में, निदान किए जाने से पहले ही एएलएस पीड़ितों द्वारा दिखाए गए लक्षण हैं कि मांसपेशियों को आराम मिलता है जैसे कि वे समन्वय खो देते हैं। आमतौर पर दिखाई देने वाले संकेत चलने और अक्सर गिरने या चीजों को गिराने में कठिनाई होती है। कुछ महीनों या वर्षों के भीतर, ALS पक्षाघात के परिणामस्वरूप मांसपेशियों के कामकाज को तेजी से प्रभावित करेगा।

2. चबाने और निगलने में कठिनाई

यदि एएलएस जो हमले गंभीर हो रहा है, तो आपके प्रियजनों को निगलने के लिए मांसपेशियों को नियंत्रित करने में कठिनाई होगी, ताकि खाने और लार को निगलने की प्रक्रिया बाधित हो जाएगी। अंतिम चरण में, एएलएस वाले अधिकांश लोग मुंह से खाने की क्षमता खो देंगे, इसलिए आपको खाने में मदद करने के लिए एक नली प्रदान करनी होगी।

3. बोलने में कठिनाई

क्योंकि गले और मुंह की मांसपेशियां कमजोर हो जाती हैं, एएलएस वाले लोगों को बोलने पर समस्या का अनुभव होगा। जब स्पष्ट और अनियमित हो जाता है, तो मुखरता, तीव्रता और ठहराव। यह निश्चित रूप से उन प्रियजनों के लिए बहुत असुविधाजनक है जिनके पास एएलएस और स्वयं है। आप अपने प्रियजन को भाषण संचार चिकित्सक से मिलने के लिए एक नई संचार प्रणाली विकसित करने के लिए आमंत्रित कर सकते हैं जो एएलएस पीड़ित और उनके साथ आने वाले व्यक्ति के लिए आरामदायक हो।

4. सांस लेने में कठिनाई

एएलएस के मामलों के लिए जो अंतिम चरण में प्रवेश कर चुके हैं, एएलएस वाले लोगों को एक उपकरण की सहायता के बिना अपनी सांस को विनियमित करने या सांस लेने में सक्षम नहीं होने में कठिनाई हो सकती है। शुरू से ही लक्षणों को देखें ताकि आप इस विकार का पता देर से न लगा सकें। आपके प्रियजन छोटी सांस लेना शुरू कर देंगे, अक्सर पुताई और जम्हाई लेना। आमतौर पर यह विकार रात में भी बदतर हो जाता है जब एएलएस वाले लोग सो रहे होते हैं, इसलिए सुनिश्चित करें कि आप इन परिवर्तनों की निगरानी करते हैं।

एएलएस वाले लोगों की सहायता के लिए क्या किया जा सकता है

संक्रमण प्रक्रिया का सामना करना

एएलएस वाले लोगों को दैनिक कार्यों या गतिविधियों को करने के लिए निश्चित रूप से दूसरों की मदद की आवश्यकता होगी। कुछ लोगों के लिए, स्वतंत्रता का नुकसान बहुत भारी लगता है। सभी विकल्पों और उपचार योजनाओं पर चर्चा करें जो आपके प्रियजनों के साथ ली जा सकती हैं। सुनिश्चित करें कि वह निर्णय लेने में सक्रिय रूप से शामिल है इसलिए वह अभी भी सशक्त और मूल्यवान महसूस करता है। आपको और आपके प्रियजनों को विभिन्न संभावनाओं को भी तैयार करना चाहिए जैसे कि काम से इस्तीफा देना और आय के नए स्रोतों की तलाश करना।

भावनात्मक सहयोग प्रदान करें

शारीरिक मदद बहुत महत्वपूर्ण है, लेकिन उन प्रियजनों के लिए भावनात्मक समर्थन मत भूलना जिनके पास एएलएस है। अपने प्रियजनों को बात करने और साझा करने, ईमानदारी से सुनने के लिए आमंत्रित करें। आप लगातार अपने प्रियजनों को भी मना सकते हैं कि आप और वह एएलएस बीमारी के खिलाफ एक साथ लड़ेंगे। आप महसूस कर सकते हैं कि यह जीने की तुलना में आसान है, लेकिन दिन-प्रतिदिन और एक-एक मिनट के सिद्धांत के साथ, आपकी ईमानदारी से उपस्थिति और सहायता व्यर्थ नहीं होगी।

अवसाद या चिंता के लक्षण के लिए देखें

आमतौर पर एएलएस वाले लोग अपनी स्थिति के कारण अवसाद या चिंता विकारों से पीड़ित नहीं होते हैं। इस अवसाद के कारण अपने प्रियजन को अकेले न जानें दें। आपको यह निगरानी करने की आवश्यकता है कि क्या आपका प्रिय व्यक्ति चिंता या अवसाद के लक्षण दिखाना शुरू कर देता है। अपने डॉक्टर या मनोचिकित्सक से तुरंत संपर्क करें ताकि आपके प्रियजनों को थेरेपी या ट्रैंक्विलाइज़र जैसी मदद मिल सके। अवसाद और चिंता केवल प्रियजनों पर हमला नहीं करते हैं, आप खुद एक साथी या "नर्स" के रूप में तनाव, अवसाद और चिंता के लिए भी अतिसंवेदनशील। जितनी जल्दी हो सके पेशेवर मदद लें यदि आप अपने मूड में एक हड़ताली बदलाव महसूस करना शुरू करते हैं।

अपना ख्याल रखना

ALS वाले लोगों को वास्तव में आपकी सहायता, ऊर्जा और ध्यान की आवश्यकता होगी। स्वाभाविक रूप से, अपने प्रियजनों के साथ रहने से आपका लगभग सारा समय निकल जाएगा। हालाँकि, याद रखें कि आपको खुद को प्राथमिकता देने का अधिकार है।

स्वास्थ्य बनाए रखें और यदि आप बीमार होने के लक्षणों को महसूस करते हैं, तो एक ब्रेक लें और ठीक होने तक अपना ख्याल रखें। जितना संभव हो अपने शौक या रुचियों को आगे बढ़ाने के लिए समय निकालें, भले ही यह एक किताब पढ़ने या दोस्तों के साथ मिलने के रूप में सरल हो। पहले खुद की देखभाल करके, आप उन अन्य लोगों की देखभाल करने में बेहतर होंगे, जिन्हें आपकी ज़रूरत है।

दूसरों की मदद लें

आपको अकेले इस स्थिति का सामना करने की आवश्यकता नहीं है। जब आप अभिभूत होते हैं तो आपको अपनी सीमाओं के बारे में पता होना चाहिए और दूसरों की मदद लेनी चाहिए। आप परिवार के अन्य सदस्यों, रिश्तेदारों या पेशेवरों से मदद मांग सकते हैं। सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि आप एएलएस वाले प्रियजनों का समर्थन और सहायता करना जारी रखेंगे। आमतौर पर ALS रोग के अंतिम चरण में इस सहायता की आवश्यकता होगी।

ALS के बारे में अधिक से अधिक जानकारी प्राप्त करें

जैसा कि पहले व्यक्ति ने एक एएलएस पर भरोसा किया था, आपको इस बीमारी के बारे में जानना चाहिए। डॉक्टर क्या कहते हैं, इस पर निर्भर न करें, बल्कि इंटरनेट, एएलएस परिवार, एएलएस मंचों, सेमिनारों और समाजीकरण के माध्यम से एएलएस के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त करें। अधिक जानकारी के लिए आप स्वास्थ्य केंद्रों में भी जा सकते हैं।

दैनिक गतिविधियों को सुविधाजनक बनाने के लिए उपकरणों का उपयोग करें

शुरुआती चरणों में, एएलएस पीड़ितों की मांसपेशियां कमजोर हो जाएंगी, इसलिए आप अपने प्रियजनों के लिए खड़े होने और चलने के लिए बाथरूम में रेल डाल सकते हैं। यदि प्रियजन पक्षाघात का अनुभव करते हैं, तो व्हीलचेयर का उपयोग करें ताकि वे अधिक स्वतंत्र महसूस कर सकें। एएलएस वाले लोग जिन्हें सांस लेने और खाने में कठिनाई होती है, वे भी श्वास तंत्र और भोजन नली का उपयोग कर सकते हैं।

सभी दवाओं और विशेष जरूरतों को रिकॉर्ड करें

ALS वाले लोगों को विभिन्न प्रकार की दवाओं और विशेष आहार की आवश्यकता होती है। कुछ दवाओं या आहार प्रतिबंधों को लेने के कार्यक्रम को न भूलने के लिए, एक अलग रिकॉर्ड रखें और परिवर्तन होने पर इसे अपडेट करना न भूलें। इस प्रकार, यदि आपको अचानक किसी प्रिय व्यक्ति का साथ देने के लिए किसी और से मदद मांगनी है, तो आपको केवल नोट दिखाने की आवश्यकता है।

एक आपातकाल तैयार करें

इसे याद न करें क्योंकि ALS पीड़ित आसानी से आपातकालीन स्थितियों से नहीं निपट सकते हैं। उदाहरण के लिए, यदि आपके प्रियजन को अचानक आधी रात को अस्पताल जाना पड़ता है। यह प्रक्रिया आसान होगी यदि आपने कपड़े, दवाइयां, एड्स, और सभी आवश्यक चिकित्सा या बीमा दस्तावेजों से युक्त एक आपातकालीन बैग तैयार किया है। इसके अलावा महत्वपूर्ण संख्याएँ तैयार करें जिनसे महत्वपूर्ण स्थितियों जैसे कि आपातकालीन विभाग, लाल पट्टी, अग्निशामक, पुलिस और राष्ट्रीय आपातकालीन टेलीफोन नंबर से संपर्क किया जा सके।

एएलएस, स्टीफन हॉकिंग की बीमारी के साथ परिवार के सदस्यों के साथ
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