अंतर्वस्तु:
- मेडिकल वीडियो: (बच्चे होंगे पूरी तरह आपके वश में)सभी मां-बाप को यह टोटका अवश्य ही करना चाहिए
- Fibrodysplasia Progressiva Ossificans (FOP) क्या है?
- लक्षण और FOP के लक्षण
- अगर कोई FOP से पीड़ित है तो क्या होगा?
- FOP का इलाज कैसे करें?
- देखभाल बढ़ाता है
मेडिकल वीडियो: (बच्चे होंगे पूरी तरह आपके वश में)सभी मां-बाप को यह टोटका अवश्य ही करना चाहिए
क्या आपको अभी भी "मानेकिन चैलेंज" एक ऐसी चुनौती याद है, जिसके लिए लोगों को कुछ समय के लिए मूर्ति की तरह चुप रहना पड़ता है, जो हाल ही में सोशल मीडिया पर वायरल हुआ था? जाहिरा तौर पर एक बीमारी है जो एक व्यक्ति को चुनौती की तरह स्थानांतरित करने में असमर्थ बनाती है। चिकित्सा जगत में, इस बीमारी को कहा जाता है फ़ाइब्रोइड्सप्लासिया ओशिसन्स प्रोगिवावा (एफओपी)।
Fibrodysplasia Progressiva Ossificans (FOP) क्या है?
एफओपी एक ऐसी स्थिति है जिसमें कंकाल के बाहर हड्डियां बढ़ती हैं। यह असामान्य हड्डी विकास संयोजी ऊतक को प्रतिस्थापित करता है, जिसमें टेंडन और स्नायुबंधन शामिल हैं। FOP एक आनुवंशिक उत्परिवर्तन, ACVR1 जीन के कारण होता है। यह जीन हड्डी के विकास और विकास में शामिल है जो उन्हें अधिक उत्परिवर्तित करता है। इस जीन को माता-पिता से पारित किया जा सकता है, लेकिन कई मामलों में एफओपी उन लोगों में बदल सकता है, जिनके माता-पिता से इस बीमारी का इतिहास नहीं है।
लक्षण और FOP के लक्षण
एक संकेत जो पाया जा सकता है वह एक बड़ा पैर की अंगुली का दोष है, जहां दोनों पैरों पर अंगूठे की स्थिति कम होनी चाहिए और अन्य पैर की उंगलियों के साथ विपरीत दिशा में होना चाहिए। यह उन आधे लोगों द्वारा पहचाना जाता है जो अंगूठे के साथ समान समस्या होने पर एफओपी से पीड़ित हैं।
एक और संकेत नरम हड्डी के ऊतकों का प्रतिस्थापन है। आमतौर पर पीठ, गर्दन और कंधों में ट्यूमर के बढ़ने की विशेषता होती है। यह वृद्धि बहुत दर्दनाक है और जल्दी से हड्डी में बदल जाती है। यह हड्डी विकास पूरे जीवन में रहता है और पूरे शरीर में फैलता है।
इसके अलावा, ऐसे संकेत भी हैं जो बहुत बार होते हैं, अर्थात् चोट या वायरस की उपस्थिति के कारण जो तेजी से विकास को ट्रिगर करता है। यह FOP से प्रभावित लोगों को इस प्रकार की सर्जरी या यहां तक कि इंजेक्शन लगाने में बहुत मुश्किल करता है क्योंकि सुई घुस नहीं सकती है।
FOP 6 से 8 सप्ताह तक रहता है। मरीजों को लगता है कि शरीर के ऊपर से शुरू होने वाला दर्द गर्दन से होता है और कंधे शरीर से शरीर के सभी हिस्सों तक पहुंचने लगते हैं, साथ ही सूजन, जोड़ों में अकड़न, पूरे शरीर में बेचैनी और हल्का बुखार होता है।
अगर कोई FOP से पीड़ित है तो क्या होगा?
- आंदोलन बहुत सीमित है क्योंकि कुछ हड्डियां जोड़ों में बढ़ती हैं, जिससे सीमित गतिशीलता होती है, जिसके परिणामस्वरूप शरीर में संतुलन और समन्वय के साथ समस्याएं होती हैं।
- यहां तक कि मामूली चोटें अधिक सूजन और हड्डी के विकास का कारण बन सकती हैं।
- छाती में हड्डी की वृद्धि श्वास को सीमित कर सकती है, जिससे श्वसन संक्रमण का खतरा बढ़ सकता है।
- जबड़े में सीमित गति से बात करना और खाना मुश्किल हो जाता है, जिससे कुपोषण और वजन कम हो सकता है।
- FOP विकार वाले लगभग आधे लोग सुनवाई हानि का अनुभव करते हैं।
- खराब रक्त प्रवाह से हाथ या पैर में रक्त के थक्के बन सकते हैं, जिसके परिणामस्वरूप सूजन हो सकती है।
FOP का इलाज कैसे करें?
अब तक कोई इलाज नहीं किया गया है जो इस बीमारी के विकास को धीमा या रोक सकता है। लेकिन कुछ लक्षणों के लिए उपचार जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकते हैं। उनमें से कुछ हैं:
- दर्द और सूजन को कम करने के लिए कॉर्टिकोस्टेरॉइड ड्रग्स या नॉनस्टेरॉइडल एंटी-इंफ्लेमेटरी ड्रग्स (NSAIDs) उर्फ एंटी-इंफ्लेमेटरी ड्रग्स
- चलने में मदद करने के लिए ब्रेसिज़ या विशेष जूते जैसे उपकरणों का उपयोग करें
- चिकित्सा करते हैं
कुछ भी नहीं नई हड्डी विकास गायब हो सकता है। सर्जरी से केवल हड्डियों का विकास होगा। बायोप्सी करने से बचें क्योंकि यह हड्डी के विकास को अन्य क्षेत्रों में तेजी से फैलाने का कारण बन सकता है
इंट्रामस्क्युलर इंजेक्शन, अधिकांश टीकाकरण की तरह, भी समस्याएं पैदा कर सकते हैं। जबड़े के इंजेक्शन और स्ट्रेच से बचकर डेंटल केयर जरूर करें।
गिरने की चोटें और भी अधिक सूजन को ट्रिगर कर सकती हैं। चोट के जोखिम को बढ़ाने वाली किसी भी शारीरिक गतिविधि से बचा जाना चाहिए।
FOP एक पुरानी बीमारी है और इसका कोई इलाज नहीं है। उपचार केवल लक्षणों को कम करने और जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने में मदद करता है। इस बीमारी के विकास की दर हर किसी के लिए अलग है और भविष्यवाणी करना मुश्किल है। डॉक्टर से जल्द से जल्द सही निदान प्राप्त करना बहुत महत्वपूर्ण है, क्योंकि अन्य स्थितियों के लिए कुछ परीक्षण और उपचार नई हड्डी के विकास को प्रोत्साहित कर सकते हैं।
देखभाल बढ़ाता है
FOP एक दुर्लभ बीमारी है, यहां तक कि ज्यादातर लोग इस बीमारी के बारे में पहले नहीं जानते हैं। इसे रोकने का कोई उपाय नहीं है। FOP संक्रामक नहीं है, लेकिन इस स्थिति के गहन प्रभावों के बारे में जनता को शिक्षित करना अभी भी महत्वपूर्ण है। इस बीमारी से संबंधित शोध जारी है।
